El precio de ser Celiaco

Os pongo un articulo que me Paso JavierR sobre el gluten, para que os hagais una idea de lo que nos cuesta a los celiacos comer.

El precio de ser celiaco EL PAIS
Las personas con intolerancia al gluten piden que el Estado subvencione los alimentos que necesitan
MÓNICA C. BELAZA - Madrid - 20/11/2006
Marina no puede comer galletas, pan, pasta, bollos, helado, paté, mortadela, jamón cocido o chorizo. Bueno, sí puede, pero sólo si están elaborados sin gluten, una proteína del trigo, la cebada, el centeno y la avena. Marina tiene cuatro años y es celiaca. Padece una intolerancia al gluten que le provoca una lesión grave en el intestino delgado que impide que absorba bien los nutrientes. Se la diagnosticaron el año pasado, y no tiene tratamiento. Debe eliminar el gluten de la dieta de por vida.
Los síntomas (diarrea, cansancio, depresión) pueden aparecer en cualquier momento
Pero eso es caro. Mientras un kilo de harina de trigo cuesta medio euro, uno de harina de maíz vale dos y medio. "Yo me gasto entre 150 y 200 euros más al mes en comida para Marina", afirma Sonia Calvo, su madre. Cuando son familias con dos o tres celiacos -lo que no es infrecuente porque es una enfermedad genética-, el presupuesto se dispara.
Las asociaciones de celiacos, que se han reunido este fin de semana en Valencia, reivindican ayudas económicas. También que el etiquetado les asegure que no dan a sus hijos alimentos peligrosos. En Italia, una ley de 2005 garantiza a los enfermos productos gratuitos sin gluten, previa prescripción médica. Y obliga a que en todos los comedores escolares y empresas públicas se ofrezcan menús especiales. La directora de la Asociación de Celiacos de Madrid, Manuela Márquez, señala que "si el Estado te paga un medicamento cuando estás enfermo, debería pagar estos alimentos, que son los que tiene que comer un celiaco para estar sano".
En España hay unos 40.000 enfermos diagnosticados, según la Federación de Asociaciones de Celiacos, pero calculan que puede haber 400.000. El Ministerio de Sanidad no tiene datos al respecto. Los síntomas pueden ser diarreas, gases, estreñimiento, pérdida de peso, cansancio, anemia, osteoporosis o depresión. Pueden aparecer en la infancia o en otro momento de la vida.
Otro problema es el diagnóstico. Calvo es inmunóloga. Ella puso a los médicos sobre la pista. "Pero me dijeron que si no hubiera insistido, habrían tardado meses en pillarla". Marisa López tiene un hijo celiaco, Álvaro, que con nueve meses empezó a tener todo tipo de problemas gástricos. Pero tuvieron que pasar dos años y cuatro pediatras para que le diagnosticaran la celiaquía. Los niños tienen un problema añadido: el colegio. Paula acude a una escuela concertada en Madrid en la que ofrecen comida para celiacos. "Sólo algunas comunidades garantizan que todas las escuelas públicas tengan menús especiales", explica Márquez, "Y en Madrid se ha conseguido desde este curso".
La gran preocupación de Sonia Calvo es que su hija no se sienta diferente. "Cuando tiene un cumpleaños, le llevo tarta y sándwiches hechos por mí". Todos los padres coinciden en que los niños suelen respetar la dieta. Incluso hacer la primera comunión es un problema. En 1999, el entonces cardenal Ratzinger -ahora Papa- prohibió que se comulgara con obleas de maíz o cualquier otro ingrediente que no fuera trigo. La Conferencia Episcopal Española promulgó en 2003 una nota recomendando que los celiacos -niños incluidos- comulguen con vino. "Pero todo depende del párroco", señala Márquez. "Hay muchos que nos compran las obleas de maíz".
La cesta de la compra
Los alimentos sin gluten cuestan entre dos y ocho veces más que los que llevan trigo. Desayunar, comer y cenar resulta mucho más caro para el celiaco. Al menos 146 euros más al mes con una dieta de 2.000 calorías, según la Federación de Asociaciones de Celiacos. Y sin ningún capricho.
En un supermercado del centro de Madrid, el kilo de magdalenas sin gluten vale 13,75 euros. Las de trigo, 2,41 euros, una sexta parte. La misma diferencia se da en el pan de molde y en las galletas. Los cereales de desayuno, más comedidos, sólo valen el doble. En la comparación se han tomado en cuenta los productos de menor precio.
En la charcutería, el tendero ofrece todo tipo de jamones y embutidos. ¿El celiaco se puede llevar cualquiera de ellos? "No, no", responde el vendedor. "No se puede llevar casi ninguno. Sólo estos tres de aquí". Esos tres son pechuga de pavo y jamones de calidad extra. Valen el doble. Aunque no lo parezca, casi todos los fiambres contienen gluten, al igual que los productos envasados.
El etiquetado de los alimentos no es claro. Muchas veces pone que contienen almidón modificado, pero no se especifica de qué. Las familias dependen de los libros de alimentos permitidos que sacan las asociaciones. La Federación de Asociaciones de Celiacos hace sus propios estudios y tiene un símbolo que acredita que el producto está libre de gluten. Que tiene menos de 20 partes por millón.
En la sección de pastas, los spaghetti, macarrones, fideos y estrellitas para sopa sin gluten cuestan entre cinco y ocho veces más que los otros. Y el resultado es similar con los chocolates, el pan rallado, las barritas de cereales o las pizzas.


Yo no voy tan lejos como estas asociaciones que piden que la comida sin gluten sea gratis, simplemente pido que hagan algo para que sean más baratas, por ejemplo bajar el IVA sería una solución ya que llevan el iva del 16% es decir el iva de lujo, cuando los alimentos normales, de consumo normal llevan el 4% o el 7%.

Una comparativa, esta mañana haciendo la compra, macarrones normales 500g 0.80 euros aproximadamente marca gallo. Macarrones sin gluten 3.90e. Mi pregunta es, estar enfermo es un lujo?

La verdad es que es un palo bastante grande.
Conozco a un niño que es celiaco y sus padres están un poquitín desbordados...
A ver si os conceden algún tipo de ayuda...
De todas formas, creo que lo vais a tener jodío, ya que hasta este mes pasado ¿sabes cual era la ayuda por día y persona para dietas en Madrid??? 400 pesetas. ¡400 pesetas! Con 400 pesetas se suponía que tenías que desayunar, comer, cenar y dormir.... ¡Si te daba para un desayuno, ya te podías dar con un canto en los dientes!!
Estuve varios años recibiendo esta "fabulosa" dieta cuando me tocaba ir a Madrid y este que viene estrenaré las nuevas tarifas (que seguro que son millonarias también). Afortunadamente, se puede decir que me encuentro "desahogado" económicamente y tengo familia en Madrid, pero ni os imagináis los casos que se puede encontrar en los hospitales...

Saludos y cuidadín con los bocatas de la cafetería de Riopinos,,,

directamente a mi pesar ya no se comen... ahora la comida de casa...

Ciertamente es una putada. Yo estoy en el mundillo de la Hosteleria ahora mismo y es un rollo a la vez q una putada para esta gente el ir de restaurantes y el comprar*. Tienen bastante variedad de comidas pero todas algo mas elaboradas de lo normal (creo)

*Se que ahora muchos productos vienen con las iniciales ATCC (avena, trigo, cebada y centeno) para facilitar algo a esta gente las compras y no tener q andar mirando los componentes y todo eso

¡¡Animo para todos los mencionados!!

uy yo tengo una hija con el mismo problema le diagnosticaron la enfermedad a los 7 años ahora tiene 16 .
Ahora podemos dar gracias porque ya hay muchos productos y modalidades para elegir peo antes ....
si llevas poco tiempo ,no te pongas nervi cuando te adactas es mas facil.....la asociacion te ayuda mucho con el libro q edita y todo es acostumbrarse a tener en casa solo productos q no contaminen a lo tuyo...si necesitas ayuda en algo aqui estoy intentare solucionartelo dentro de lo que se (madre en la cocina con algunos trucos para ahorrar dinero y tiempo.....)
Tambien ,decirte q a mi hija la tienen en prueba... lleva comiendo de todo durante este año y las pruebas dieron negativo hasta ahora (las repetira este mes....) ,solo pensar q se haya curado y no tenga que volver al sacrificio.....
El coste de la comida es abusivo....pero ojala muchos padres pudieran pagar lo que nosotros pagamos por el pan de nuestros hijos y solo fuese eso .....cuando me lo dijeron me puse muy triste como es normal pero la bellisima persona q es el pediatra q la llevaba me dijo ´´no es mejor eso q un cancer ,que un sindrome de daun u otras muchas cosas......solo es dinero''.
Cuando pasan los dias y ves como resucitas ,en mi caso resucitaba ella :llego a decirme q se queria morir q no podia con ella ,que no tenia fuerza ni para ir al colegio no tenia ni brillo en el pelo dormia a todas hras....tenia una anemmia .....ahora es feliz y si te rodeas de lo q necesitas no es tan dificil

Animo ,Eva

Que me vas a contar, hace un año justo por estas fechas empecé con todo lo de la enfermedad y nadie me decia que tenia, y cada dia me encontraba peor, hasta tal punto que era incapaz de levantarme de la cama, me moria de dolores, no tenia apetito, una anemia ferropenica de las que solo salen en los libros debido a las emorrajeas intestinales... Tal fue el punto que cuando un medico leyó el cuadro clinico lo primero que le dijo a mis padres fue que tenia un cancer de colom de libro y en no se que grado. Imaginate que expectativas tenia, veinti pocos años y cancer... Al final como que no y me diagnosticarón el escalón anterior a un cancer, una colitis Ulcerosa cronica en brote agudo severo. Al oir la palabra cronica casi preferia el cancer, porque padecer eso de por vida... Pero el medico que me trata me dijo vamos a probar con la dieta sin gluten que tienen que estar relacionadas. Y de golpe y plumazo pase de una cama de hospital en Navidad (sali el 5 de enero de la residencia), a calzarme unos esquís a finales del mismo mes y amortizar el anual que me habia sacado y que no habia estrenado. Viendo tal evolución ahora a los enfermos de Colitis Ulcerosa dieta sin gluten. Todavia me llamó ayer el medicó que me trató, para que convenciera a un paciente que no se lo creia, que esa es otra,mucha gente es esceptica y no se lo cree ni con las pruebas en la mano y pasan de hacer dieta alguna.

Pd: Pues ya te pediré consejo, que como quien dice, todavia soy novato,aunque más o menos me voy arreglando

Perdona-y la curiosidad, ¿Tiene cura? ¿Con tratamieno o comiendo sin gluten os llegais a curar?
La verdad que es una putada pero como dijo el pediatra de Federico es mejor que un cancer.

Pues lo mio, colitis ulcerosa cronica, no, hasta hace poco no habia ni tratamiento, es más a mi me trataron como si fuera un cron. Comiendo sin gluten lo que se consigue es que la enfermedad no se manifieste y más o menos pueda hacer vida normal.

hay dos tipos de celiaquia ,puede ocurrir q a cualquiera de nosotros en un momento dado por un medicamento por un proceso de defensas o por otras causas .......nuestro cuerpo reaccione con esa alergia y pasado un tiempo el mismo cuerpo la supere (previos años de dieta ,claro......)y hay otra clase de celiaquia q es genetica
Lo q ocuurre q esta enfermedad no es muy conocida hasta ahora y cadda dia saben cosas nuevas.
un ejemplo es el caso de mi hija :
-niña con todos los rasgos de celiaca ,muy muy muy.....delgada ,con una barriga como los niños del sahara ,con brazos extremadamente largos y delgados palida sin brillo en el pelo incluso cayendo ,anemica de hierro con unos indices elevadisimos de preocupacion y en manos de uno de los mejores pediatras de cabueñes y q paso desapercibida durante 7 años.....cambio de pediatra y.....se le practica una biopsia intestinal y da positivo en celiaquia(los pelos q hay en el intestino no existen por lo q no absorve ninguna vitamina)
se le pone a dieta pasan dos años (timepo suficiente para q el intestino se recupere seria el momento de repetir la biopsia y hacer una dieta de choque para ver q ocurre comprobado con una tercera biopsia,como esto ocurre en proceso de cambios(dientes,crecimiento, desarrollo .....)se retraso hasta este año q estamos en proceso de experimento .....comemos de todo y los analisis no dan aun alterados en ningun marcador de celiaco excepto en la anemia.....
Q puede pasar? dentro de poco lo podremos saber......
siempre estubo entre corchetes su celiaquia porq geneticamente los marcadores dieron uno positivo y otro negativo y los celiacos suelen desarroyar la enfermedad cuando tienen los dos marcadores positvos....el padre y la hermana dieron los dos positivo y no desarroyaron nada g. a d.
asi q cada caso es diferente y cada persona desarroya la enfermedad de una manera diferente
vaya rollo q te he metido.....

Es que bueno hay que decir que esta poco investigado todo este tema, el aparato digestivo es el gran desconocido de la medicina.

Para que os hagais una idea, en europa, menos de 400.000 personas tienen Colitis Ulcerosa. En España el número es infimo, aunque hay muchos casos sin diagnosticar.

Con los celiacos exactamente lo mismo, en España 40.000 pero muchos sin diagnosticar.

Además está demostrado que un enfermo de Cron o Colitis tiene 10 veces más probabilidades de tener un cancer de colom.

Eso si un apunte, los fumadores no padecen este tipo de enfermedades. Estadisticamente de cada 100 casos solo uno es fumador.